Ledro4life doneert circa 80 % van de opbrengst aan Try Me en zet 20% voor kwaliteit van leven van patiënten in.

 

Meer over project TryMe 

ALS-patiënten hebben geen tijd te verliezen. Veel patiënten willen meedoen aan onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen. Op dit moment kunnen maar 2% van de ALS-patiënten in Nederland deelnemen aan een trial, omdat het budget beperkt is. Met Project TryMe willen we het voor 25% van de ALS-patiënten mogelijk maken om deel te nemen aan een trial.

In project TryMe wordt er gewerkt met de ALS-genen die zijn ontdekt in Project MinE. Een afwijking (mutatie) op een ALS-gen kan ALS veroorzaken of geeft een verhoogd risico op ALS.

Voor een aantal ALS-genen wordt er bekeken wat er door de afwijking in het gen misgaat in de zenuwcel. Waarom sterft de zenuwcel af? Onze onderzoekers her programmeren cellen uit het bloed van ALS-patiënten tot stamcellen en laten deze uitgroeien tot zenuwcellen. Er wordt gekeken wat er mis gaat in de zenuwcellen. Vervolgens zoeken ze naar experimentele behandelingen die hierop kunnen ingrijpen.

Tegelijkertijd maken ze het onderzoek naar nieuwe behandelingen efficiënter. Ze delen ALS-patiënten op in groepen op basis van hun ALS-gen. Zo kunnen ze veel preciezer zien welke behandeling voor welke patiënten werkt.

Ook houden patiënten hun klachten bij in een eHealth dagboek en dragen ze wearables, kleine apparaatjes die bijvoorbeeld beweging of ademhaling meten. Met deze eHealth dagboekjes en wearables kunnen ze veel meer data verzamelen over het ziekteverloop. Zo ontdekken de onderzoekers sneller welke behandelingen ALS kunnen afremmen.