Ledro4life doneert circa 80 % van de opbrengst aan Try Me en zet 20% voor kwaliteit van leven van patiënten in.

 

Meer over project TryMe 

ALS-patiënten hebben geen tijd te verliezen. Veel patiënten willen meedoen aan onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen. Op dit moment kunnen maar 2% van de ALS-patiënten in Nederland deelnemen aan een trial, omdat het budget beperkt is. Met Project TryMe willen we het voor 25% van de ALS-patiënten mogelijk maken om deel te nemen aan een trial.

In project TryMe wordt er gewerkt met de ALS-genen die zijn ontdekt in Project MinE. Een afwijking (mutatie) op een ALS-gen kan ALS veroorzaken of geeft een verhoogd risico op ALS.

Voor een aantal ALS-genen wordt er bekeken wat er door de afwijking in het gen misgaat in de zenuwcel. Waarom sterft de zenuwcel af? Onze onderzoekers her programmeren cellen uit het bloed van ALS-patiënten tot stamcellen en laten deze uitgroeien tot zenuwcellen. Er wordt gekeken wat er mis gaat in de zenuwcellen. Vervolgens zoeken ze naar experimentele behandelingen die hierop kunnen ingrijpen.

Tegelijkertijd maken ze het onderzoek naar nieuwe behandelingen efficiënter. Ze delen ALS-patiënten op in groepen op basis van hun ALS-gen. Zo kunnen ze veel preciezer zien welke behandeling voor welke patiënten werkt.

Ook houden patiënten hun klachten bij in een eHealth dagboek en dragen ze wearables, kleine apparaatjes die bijvoorbeeld beweging of ademhaling meten. Met deze eHealth dagboekjes en wearables kunnen ze veel meer data verzamelen over het ziekteverloop. Zo ontdekken de onderzoekers sneller welke behandelingen ALS kunnen afremmen.

Ledro4life steunt al 5 jaar op rij het project TryMe, van de Stichting ALS omdat we als doel hebben dat de ziekte ALS verdwijnt. In 2018 hebben we €40.000 overgemaakt naar de Stichting ALS voor dit doel. 

Steun aan diverse projecten 

Daarnaast zetten we jaarlijks ook een deel van de donaties, circa 20-30% in, in de vorm van een bijdrage ter bevordering van de levenskwaliteit voor ALS patiënten. In 2016 hebben we onder andere een bijdrage geleverd aan de Stichting Topsport for Life middels een donatie voor een personenauto voor patiënten en het waarmaken van deelname aan Ledro4life in Italië.  

In 2019 gaan we een bijdrage leveren aan het waarmaken van een droomwens van patiënte Ciska. Ciska heeft ALS sinds september 2018 en heeft nog één grote wens namelijk nog een keer de bergen in en haar dochter op de skies te zien. Vrienden van Ciska hebben zich ingezet om deze wens waar te maken en enorm veel warme reacties ontvangen. Samen met hen kijken we naar de mogelijkheden hoe deze droom te realiseren. Wij gaan hen helpen deze droomwens te realiseren met een donatie, Christel Beckmann van ons bestuur helpt hen in de organisatie.

Ook is er een deel van de donaties naar Stichting ALS op de weg gegaan. Stichting ALS op de weg helpt mensen met ALS nu! Wat wij bijzonder vinden aan deze stichting is, dat ze ALS patiënten helpen met de kwaliteit van leven tijdens de laatste levensfase. Waar verzekeringen en WMO niet toereikend zijn…, bieden zij hulp. Van rolstoelbus tot rollator, I-pad en stoelen. 

Met het donatiegeld dat Ledro4life voor hen beschikbaar stelt, kunnen er 6 speciale rollators, een hoog/laag trippelstoel aangeschaft worden en doen we een bijdrage aan een rolstoelauto. We zijn blij dat we met deze bijdrage ook iets kunnen betekenen voor ALS patiënten, hun gezinnen, familie en/of vrienden die het zo hard nodig hebben. Met deze donatie kan een ALS patiënt toch nog op pad met het gezin, of nog een leuke dag met vrienden beleven.