Project TryMe

Project TryMe

Buiten de hulpmiddelen voor de patiënten hebben we aan het project Try me, een donatie gedaan van:

  • € 56.000 in augustus 2019 en
  • € 40.000 in april 2020.

Project TryMe richt zich op de zoektocht naar behandelingen voor ALS te versnellen. In de drie jaar dat Project TryMe liep, zijn belangrijke resultaten geboekt. Om verder uit te bouwen is het tijd voor de volgende stap: internationalisatie. Om dat te kunnen realiseren gaat Project TryMe verder in project TRICALS.

Samen een wereld zonder ALS

We doneren ook flinke bedragen aan instituten die een oplossing zoeken tegen ALS. Tricals is zo’n organisatie.

Tricals: Samen een wereld creëren zonder ALS

De allerbeste experts van top onderzoekscentra over de hele wereld werken samen met patiëntenorganisaties, fondsenwervers en farmaceutische bedrijven in een unieke internationale samenwerking om een ​​remedie voor ALS te vinden. Samen maken we ALS behandelbaar en vinden we een remedie.

Een rolstoelauto huren

Een rolstoelauto huren

Via revalidatiecentrum Blixembosch kwamen we in gesprek met een ALS patiënt die al 10 jaar ziek is en heel graag af en toe op pad wil om zijn familie te bezoeken, of zoals hij vroeger deed, toen hij nog gezond was, op pad met vrouw en dochter. Lekker op een terrasje, stadjes bezoeken.

Maar, als je afhankelijk bent van een rolstoel auto is dat een stuk lastiger.

We hebben contact gezocht met ALS op de Weg. Zij verwezen ons naar een stichting in Son, de woonplaats van deze patiënt. Stichting 2109 * heeft een rolstoel auto beschikbaar die we kunnen huren. We hebben een bedrag beschikbaar gesteld zodat hij en zijn gezin, als het nodig is, een aangepaste auto kunnen huren om samen op pad te gaan. Op het moment dat zij dat willen en niet met de taxi heel Brabant door hoeven te toeren voordat ze op de plaats van bestemming zijn.

*Stichting 2109 zet zich in voor mensen met dementie. Zij verhuren hun hulpmiddelen tegen een financiële vergoeding die zij weer kunnen gebruiken om mensen met dementie te helpen.

Quality time voor vader en dochter

Quality time voor vader en dochter

ALS patiënt Arno heeft co-ouderschap voor zijn dochter van 10 als hij door zijn ziekte helaas niet meer kan werken. Het eerste wat we voor hem doen is een nieuwe vaatwasser regelen. Hij kan door ALS zijn handen niet meer goed gebruiken. Dat was fijn.

Maar, af en toe kunnen shoppen zonder op de kleintjes te letten, was ook een grote wens van Arno. Vooral ook om zijn dochter te kunnen verwennen met heerlijke dingetjes. We hebben goed gevulde boodschappentassen bij hem afgeleverd met bonnen om nog eens uitgebreid boodschappen te doen.

Omdat niet alleen de patiënt, maar ook het gezin lijdt onder ALS, hebben we Arno en zijn dochter een tijdje geleden opgehaald met de rolstoeltaxi. Op naar een weekendje Centerparcs in Valkenswaard. Ze hebben wel zin in wat quality time. De koelkast is goed gevuld, de bloemetjes staan op tafel en de spelletjes staan klaar. Dat weekend kon niet meer stuk. Om nooit te vergeten.

Een wens voor mijn man

Een wens voor mijn man

Zo hebben we Monique geholpen. Een energieke en enthousiaste dame tot het noodlot toesloeg. De diagnose ALS. Dan stort haar wereld in… Hoe snel zal het ziekteproces verlopen? Kan ze nog blijven werken? Als dat op een bepaald moment niet meer gaat, wordt haar wereld steeds kleiner. Ze gaat van therapie  naar therapie. Hulp van haar man is dan heel belangrijk, maar ook voor hem is het zwaar.

Ze had nog een grote wens die we in vervulling wilden laten gaan, een reis met de Transsiberië Express, maar helaas was dat door het snelle verloop van haar ziekte niet meer mogelijk.

In huis bewegen gaat ook steeds moeilijker, en er wordt besloten om een unit aan huis te plaatsen. Mede dankzij een mooie donatie van haar werkgever Bombeeck Beheer, wordt de unit ingericht naar haar wensen.

Maar waar konden wij dan helpen met een wens….

‘Een wens voor mijn man’, zei ze. ‘Hij heeft ook te lijden onder deze ziekte al heeft hij het niet letterlijk zelf.’ Hij droomt ervan om een keer met een Rolls Royce te rijden. En dat hebben we geregeld. In samenwerking met Cito Motors kwam er een vette Rolls Royce voorrijden om Monique en haar man op te halen voor een ritje in de omgeving met een stop voor een heerlijke uitgebreide lunch.

Het is vrijdag 19 juni 2020. Als voorbereiding op deze dag heb ik veel contact gehad met Ledro4Life, aangezien ze vroegen welke wens ikzelf in vervulling wilde laten gaan als ALS patient. Nou,.. ikzelf heb geen grote wens, maar mijn man wel. En dat gaat dus gebeuren.

Het is dus 19 juni. Mijn schoonzus en haar man zijn er al om op de huisdieren te passen. Mijn man denkt dat we zelf met de auto samen weg gaan vandaag. Hij staat al te trappelen om weg te gaan, want we moeten op tijd zijn. Ik weet wel beter, kijk angstvallig uit het keukenraam, waar blijft ie nou. Hij heeft niets door… hihihi. 

Dan gaat de deurbel. Hij kijkt verbaast en ik zeg dat het voor hem is. Hij doet de deur open en wordt welkom geheten door “zijn chauffeur”. Hij komt ons ophalen voor een luxe lunch. En dat is niet alles. Het vervoer is…… een Rolls Royce, zijn grote wens om daar een keer in te rijden / laten rijden. Vol ongeloof kijkt hij naar buiten. Daar staat ie dan, glimmend en wachtend op zijn passagiers. Veel bekijks buiten van de buurt, een stralend gezicht, en dat doet niet alleen hem maar ook mij veel goeds. Heerlijk te zien hoe hij geniet (en ik ook).

Het mooie weer helpt zeker mee, een mooie rit in het landschap van Gemert en omgeving. Op naar een uitgebreide en luxe lunch in Helmond bij De Rozario. Lekker op terras samen genieten van de luxe 7 gangen lunch met champagne, en van het mooie weer. Ook hier veel bekijks door de Rolls. 

Na het genieten van de overheerlijke lunch, weer opgehaald worden door de chauffeur, en de rolls komt voor rijden. We mogen weer instappen en gaan op Koninklijke wijze terug naar huis. Jammer dat het zo snel voorbij gaat.

Ook al gaat het zo snel voorbij, wel een geweldig dag. Een dag om nooit meer te vergeten; dankzij Stichting Ledro4Life. 

Dankjewel, Christel. Dat je dit mogelijk hebt gemaakt.

Monique Kemperman

Fiets voor stichting ALSopdeweg

Fiets voor stichting ALSopdeweg

Hier ist’ie dan 🙂 Onze nieuwste aanwinst. En dan bedoel ik uiteraard de Hase Kettwiesel EVO Steps, geleverd door Profile ‘de Fietsspecialist’​ te Soest. Gesponsord door Ledro4life, Christel Beckmann en geserviced en bezorgd door Sjors Kloosterman van 2Ride(Breda). Dirk, zittend op de Hase, is de eerste gebruiker van deze fantastische elektrisch ondersteunde driewieler. Aangepast met speciale beensteunen, traploze schakeling en laag stuur voor het sportieve fietsen. Dirk is een technische man met Bulbaire ALS die graag eropuit gaat en zich minimaal laat beperken door ALS. Zo zien wij het graag! : -) Dank aan allen die dit mogelijk hebben gemaakt!