1. Inleiding

Dit meer jaren beleidsplan met ingangsdatum 01-01-2017 geldt voor de jaren 2017, 2018 en 2019. In het kader van de nieuwe ANBI-regeling moeten per 01-01-2014 alle Stichtingen  met een ANBI status hun beleidsplan publiceren via internet, zie www.Ledro4Life.eu.

Ledro4life is ontstaan ter nagedachtenis aan Giorgio Brigà, geboren en getogen in Valle di Ledro in Italië. In dit prachtige dal ontmoette hij zijn vrouw Jos uit Eindhoven en in 1999 verhuisde Giorgio naar Nederland. In 2010 werd Giorgio ziek en overleed in december 2012 aan de vreselijke ziekte ALS. Om op een bijzondere en sportieve manier aandacht te vragen en geld in te zamelen voor onderzoek naar deze relatief zeldzame ziekte hebben familievrienden Ben en Christel Beckmann in 2013 de Stichting Ledro4Life opgericht. Met Giorgio, en de vele anderen die lijden aan deze verschrikkelijke spierziekte, in het achterhoofd wordt er jaarlijks in het Italiaanse Valle di Ledro de strijd aangegaan tegen ALS.

Wat is ALS?

ALS staat voor Amyotrofische Laterale Sclerose en is één van de meest ernstige en zeldzaamste aandoeningen van het zenuwstelsel. Door ALS sterven de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen af. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. ALS leidt tot progressieve zwakte van spieren in armen, benen, gelaat en romp. Zwakte van de ademhalingsspieren is vaak de oorzaak van overlijden. Hoe snel dat gaat verschilt van persoon tot persoon, maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS patiënt is slechts drie tot vijf jaar. Meer informatie over de ziekte is beschikbaar op www.als.nl

2. Het doel van de Stichting Ledro4Life

2a.Visie en Missie

Onze Visie is dat er niemand op de wereld mag overlijden aan de ziekte ALS; ALS moet i.p.v. een dodelijke ziekte een chronische ziekte worden.

Onze missie is zoveel mogelijk geld in te zamelen en hiermee de Stichting ALS helpen om ALS de wereld uit te helpen. Het bedrag dat door Stichting Ledro4Life wordt ingezameld wordt geheel besteed aan fundamenteel onderzoek naar ALS. De exacte oorzaak van ALS is nog onbekend. Er bestaan vooralsnog geen medicijnen die deze ziekte kunnen bestrijden of genezen. De Stichting Ledro4Life heeft zich daarom tot doel gesteld onderzoek te stimuleren naar het vinden van de oorzaak van ALS.

2b.Uitgangspunten en Kernbeginselen

Alle bedragen die worden ingezameld via sponsoring dan wel via allerlei jaarlijkse activiteiten komen volledig ten goede aan de strijd tegen ALS oa door donatie aan TryMe en steun van patiënten. Stichting Ledro4life voert een anti-strijkstok beleid, er blijft niks achter bij de organisatie welke geheel uit vrijwilligers bestaat. De Stichting heeft geen winstoogmerk. Alle kosten worden betaald uit het inschrijfgeld van de deelnemers aan de wandel en/of MTB fietstocht in Valle di Ledro.

3. Werkzaamheden van de Stichting Ledro4Life

3a.Strategie en realisatie van het doel

Om zoveel mogelijk geld in te zamelen worden er jaarlijks diverse activiteiten georganiseerd zoals bijvoorbeeld deelname aan de Spinning Marathon, Sponsordiner inclusief veiling welke activiteiten volledig door sponsoren (door het ter beschikking stellen van producten) mogelijk gemaakt worden. De hoofdactiviteit betreft de wandel- en MTB tocht in Valle di Ledro te Italië. Zowel de wandel- als de MTB-tocht zijn volledig georganiseerd. Van uitgezette route, tot verzorgingsplekken, ambulances, goodybag, wegafzettingen en feestavond inclusief diner is gezorgd. Ondanks dat het een charity ride is, is de MTB tocht loodzwaar over een afstand van ca. 45 km en 1783 hoogtemeters. Het streven van Stichting Ledro4Life is om het komend jaar door te groeien naar 100 deelnemers.

3b. Projecten en/of schenkingen

Naast de jaarlijkse bovenstaande activiteiten vindt er ook sponsoring door bedrijven plaats (o.a., Lichtstad Advocaten, Ballondeco, Biesbroeck Parket & Interieur, Natusor, Van der Winkel, Atlas Tecocel, Vekopak, Engels Assurantiën, ReFen, Witlox van den Boomen,1910 Restaurant, Bagheera, Varna Wijnen, Hanos, Prokonpack).

4. Organisatiestructuur

4a.Op Bestuurlijk en Uitvoerend niveau

Het Bestuur van Stichting Ledro4Life wordt door de volgende mensen vertegenwoordigd:

Voorzitter: Ben Beckmann, takenpakket: externe contacten + inkoop

Penningmeester: Christel Beckmann, takenpakket: evenementen

Bestuurslid: Rogier Riemersma, takenpakket: sponsoring

We werken sinds 2017 samen met Rainbowrun040 om de krachten te bundelen om lokaal nog

meer geld te kunnen inzamelen in de strijd tegen ALS onder de werknaam 040 BEATS ALS!

We doen dit o.a. door Speculaaspoppenactie en sponsordiners!

LET’S BEAT ALS TOGETHER!!!

5. Financiering en Schenkingsbudget

5a. Beleid voor vermogensopbouw en plan financiële duurzaamheid van de organisatie.

De netto opbrengst zoals vastgesteld door de externe accountant in de jaarrekening wordt beschikbaar gesteld aan TryMe en aan steun van patiënten. Na de hoofdactiviteit in Valle di Ledro te Italië wordt door het bestuur het voorlopig vastgesteld bedrag uitgekeerd op basis van de aanwezige interne financiële rapportage. Nakomende (sponsor)bedragen worden gereserveerd voor het nieuwe boekjaar. Er wordt niet aan vermogensopbouw gedaan daar de Stichting Ledro4Life geen winstoogmerk heeft.

5b. Bestedingsbeleid

Het bedrag dat door Stichting Ledro4Life wordt ingezameld wordt 80% besteed aan fundamenteel onderzoek naar ALS in de vorm van project TryMe (https://www.projecttryme.eu/over-tryme/) en voor 20% om het voor ASL patiënten een beetje dragelijker te maken. We hebben o.a. een rolstoelbus  gekocht en een reis naar Italie mogelijk gemaakt voor patiënten en hun families.

5c. Verwacht budget voor schenkingen

Er wordt geen jaarlijks budget samengesteld daar dit volledig afhankelijk is van het aantal te organiseren evenementen door het bestuur, aantal deelnemers aan de wandel- en MTB tocht in Italië en de sponsoring van bedrijven.

5d. Kostenstructuur van de Stichting Ledro4Life

De Stichting Ledro4Life bestaat volledig uit vrijwilligers en voert een anti-strijkstok beleid. De jaarlijkse activiteiten worden volledig door sponsoren (beschikbaar stellen van producten) mogelijk gemaakt. De wandel- en MTB tocht in Italië wordt uit het inschrijfgeld van de deelnemers bekostigd.

6. Vermogensbeheer

6a. De wijze waarop onze ANBI over het vermogen kan beschikken

De netto opbrengst wordt door de penningmeester Christel Beckmann overgemaakt naar de rekening t.n.v. Stichting TryMe onder Iban nummer NL96ABNA0464775302.

6b. Hoe wordt het vermogen beheerd en met welk beleid

De ontvangen sponsor bedragen worden gedurende het boekjaar beheerd op een ING zakelijke rekening onder nummer 8066762 t.n.v. Stichting Ledro4Life.eu en daarnaast is er een kostenrekening onder nummer 8066389 bij ING van waaruit de kosten betaald worden en waarop het inschrijfgeld binnenkomt. Beide rekeningen worden beheerd door de penningmeester Christel Beckmann.