Leonard van den Berg, neuroloog bij het UMC Utrecht en coördinator van het ALS Centrum, vertelt in deze video over de voortgang van onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Wat zijn de doelen? Hoe verloopt het onderzoek? Wat is er tot nu toe bereikt? Een antwoord op deze vragen vind je in de video.
Hier ist’ie dan 🙂 Onze nieuwste aanwinst. En dan bedoel ik uiteraard de Hase Kettwiesel EVO Steps, geleverd door Profile ‘de Fietsspecialist’​ te Soest. Gesponsord door Ledro4life, Christel Beckmann en geserviced en bezorgd door Sjors Kloosterman van 2Ride(Breda).
Dirk, zittend op de Hase, is de eerste gebruiker van deze fantastische elektrisch ondersteunde driewieler. Aangepast met speciale beensteunen, traploze schakeling en laag stuur voor het sportieve fietsen. Dirk is een technische man met Bulbaire ALS die graag eropuit gaat en zich minimaal laat beperken door ALS.
Zo zien wij het graag! : -)
Buiten de hulpmiddelen voor de patiënten hebben we aan het project Try me, een donatie gedaan van:
Project TryMe richt zich op de zoektocht naar behandelingen voor ALS te versnellen. In de drie jaar dat Project TryMe liep, zijn belangrijke resultaten geboekt. Om verder uit te bouwen is het tijd voor de volgende stap: internationalisatie. Om dat te kunnen realiseren gaat Project TryMe verder in project TRICALS.
In de jaren ervoor hebben we geld gedoneerd voor het project Mine
In het eerste jaar van onze stichitng, in 2013, hebben we € 13.383 gedoneerd aan Stichting Als Nederland.
We doneren ook flinke bedragen aan instituten die een oplossing zoeken tegen ALS. Tricals is zo’n organisatie.
Tricals: Samen een wereld creëren zonder ALS
De allerbeste experts van top onderzoekscentra over de hele wereld werken samen met patiëntenorganisaties, fondsenwervers en farmaceutische bedrijven in een unieke internationale samenwerking om een ​​remedie voor ALS te vinden. Samen maken we ALS behandelbaar en vinden we een remedie.
Via revalidatiecentrum Blixembosch kwamen we in gesprek met een ALS patiënt die al 10 jaar ziek is en heel graag af en toe op pad wil om zijn familie te bezoeken, of zoals hij vroeger deed, toen hij nog gezond was, op pad met vrouw en dochter. Lekker op een terrasje, stadjes bezoeken.
Maar, als je afhankelijk bent van een rolstoel auto is dat een stuk lastiger.
We hebben contact gezocht met ALS op de Weg. Zij verwezen ons naar een stichting in Son, de woonplaats van deze patiënt. Stichting 2109 * heeft een rolstoel auto beschikbaar die we kunnen huren. We hebben een bedrag beschikbaar gesteld zodat hij en zijn gezin, als het nodig is, een aangepaste auto kunnen huren om samen op pad te gaan. Op het moment dat zij dat willen en niet met de taxi heel Brabant door hoeven te toeren voordat ze op de plaats van bestemming zijn.
*Stichting 2109 zet zich in voor mensen met dementie. Zij verhuren hun hulpmiddelen tegen een financiële vergoeding die zij weer kunnen gebruiken om mensen met dementie te helpen.
